強生髮起“此地無銀”公益項目 首次聚焦銀屑病患者學業、職業公平發展

經濟參考網
2024-10-28

  10月29日第21個“世界銀屑病日”到來之際,由強生公司發起、中國職工發展基金會和鳳凰網公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業職業公平發展支持公益項目在北京正式啓動。

  首都醫科大學附屬北京同仁醫院皮膚科主任魏愛華教授、中國職工發展基金會理事長武建光、強生創新制藥中國區總裁Cherry Huang以及患者組織代表等嘉賓共同出席活動,直面銀屑病患者求學就業之困,圍繞疾病管理和社會支持等話題,探討如何通過各方合力,提升公衆對疾病的正確認知,助力銀屑病患者求學就業公平發展。

  魏愛華教授指出:“銀屑病具有青壯年高發的特點,約2/3的患者在40歲以前發病,正處於求學就業的人生關鍵階段。近年來伴隨生物製劑等創新藥物的臨牀應用,患者實現症狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除(PASI100或PASI90)已經成爲可能,銀屑病患者的生活質量有了顯著改善。但銀屑病目前仍是一種無法治癒的疾病,面臨復發風險,需要醫患雙方的共同努力,進行長程管理和規範治療。患者也應遵循醫囑積極配合,不應自行停藥或減藥,成爲自己健康的第一責任人,才能真正迴歸正常的學習、工作。”

  數據顯示,超過60%的患者因病情反覆發作、不被理解、差別對待等原因,工作或學習受到嚴重的負面影響,爲直觀展現銀屑病患者在校園、職場中不爲大衆所知的經歷,以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求,由強生支持拍攝的公益微電影《尋找李百銀》在活動現場首次公映。作爲國內首部聚焦銀屑病患者求學就業公平的公益微電影,影片以細膩的鏡頭語言講述了初次爆發銀屑病的攝影師主角,因爲疾病“被休假”後,在籌辦職場肖像攝像展的過程中再次堅定職業自信,攜手銀友努力打破職場偏見的故事。

  “不少銀友就像影片中的角色一樣,因爲他人異樣的目光,主動或被動失去了不少機會,甚至整個人生軌跡都發生改變。”銀屑病病友互助網創始人史星翔表示,短片真實再現了銀屑病患者在求學就業過程中面臨的困境。牛吧新媒創始人王魯光也從親身經歷出發談到,“銀屑病是一個惱人的麻煩,患者的精神壓力和感受到的不公,很大程度上源於疾病帶來的自我否定。希望更多銀屑病患者能像影片中的角色一樣,早日迴歸到皮膚健康狀態,擺脫心理枷鎖。”

  銀屑病患者在求學就業過程中遇到的困境,既源於外界的誤解和偏見,也反映了社會關注與支持的缺乏,需要社會各界的共同投入來改善這一現狀。微電影導演馬紫嫣表示,“希望影片讓更多人看到,銀屑病患者同樣有能力在校園、職場中綻放自己的光芒,也應該享有公平發展的權利。希望通過電影這樣的藝術形式,讓更多人瞭解這個羣體的困境,鼓勵患者以更加積極的態度擁抱生活。”

  武建光呼籲關注健康弱勢羣體就業公平。“我們欣喜地看到,以企業爲代表的社會力量能夠關注到銀屑病患者,爲他們的權益發聲。也很榮幸能夠以公益支持方的身份,參與到這個項目中,凝聚共識、貢獻力量。我們願與主辦方一道,共同探索創新的公益模式,營造一個更加友好和包容的就業環境。”

  作爲此次公益項目的主辦方,強生始終致力於與中國免疫領域共同成長,以科學領拓中國免疫治療未來。“一方面我們持續爲中國銀屑病治療領域提供創新解決方案,助力患者實現更深全清、更長維持、更高便捷的治療目標。另一方面我們也持續關注患者在治療以外、亟待滿足的需求。”強生創新制藥中國區總裁Cherry Huang表示,“多元、公平與包容是強生的企業文化。我們希望以此公益項目爲起點,呼籲公衆的理解與關愛,提升公衆對於銀屑病的正確認識,攜手社會各界共商‘無銀’願景,支持銀屑病患者從‘此地’開始,公平追求學業、職業發展。”(王欣然)

(文章來源:經濟參考網)

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